16 мамыр — тұқым қуалайтынангионевротикалық ісінудің халықаралық күні: өмірге қауіп төндіретін сирек ауру
16 мамыр бүкіл әлемде тұқым қуалайтынангионевротикалық ісінудің (ТҚАІ) халықаралық күні атапөтіледі. Бұл — кенеттен пайда болып, адам өміріне қауіптөндіруі мүмкін сирек кездесетін генетикалық ауру.
ТҚАІ дененің әртүрлі бөліктерінің — бет, қол-аяқ және ішкіағзалардың қайта-қайта ісінуімен сипатталады. Алайда еңүлкен қауіп тыныс алу жолдарының ісінуінен туындайды: дер кезінде медициналық көмек көрсетілмесе, ол тұншығуғажәне өлімге әкелуі мүмкін.
Қазақстандағы ТҚАІ: жиі назардан тыс қалатын ауру
Мамандардың бағалауынша, Қазақстанда тұқым қуалайтынангионевротикалық ісінумен (ТҚАІ) ауыратын 700-ден 1500-ге дейін адам болуы мүмкін. Алайда ресми түрдешамамен 100 ғана жағдай диагноз қойылып тіркелген. Басқадеректер бойынша, күтілетін пациенттер саны 400-ден асса да, расталған жағдайлар 100-ге де жетпейді. Бұл нақтынауқастар саны мен анықталған жағдайлар арасындаайтарлықтай алшақтық бар екенін көрсетеді. Яғни көптегенадам өз диагнозын білмей, қажетті ем алмай өмір сүріпжатыр.
Болжап болмайтын салдары бар үнсіз қауіп
ТҚАІ көбіне аллергиямен немесе жедел хирургиялық(абдоминалдық) жағдайлармен шатастырылады. Бұл реттестандартты аллергияға қарсы ем нәтижесіз болады. Ұстамааяқ астынан — жолда, жұмыста немесе ұйқы кезіндебасталуы мүмкін. Әрбір осындай жағдай өмірге қауіптөндіруі ықтимал.
Кідірістің өзі қауіпті
Көмейдің ісінуі — ТҚАІ-нің ең ауыр көріністерінің бірі. Арнайы терапиясыз ол асфиксияға, яғни тұншығуға әкелуімүмкін. Сондықтан ерте диагностика мен дер кезінде емгеқолжетімділік — адам өмірін сақтап қалатын негізгіфакторлар.
Диагнозбен өмір сүруге болады
Қазіргі заманғы терапия әдістері ауруды бақылауда ұстап, пациенттердің өмір сапасын едәуір жақсартуға мүмкіндікбереді. Дегенмен диагностика мен емге қолжетімділік әлі де өзекті мәселе болып отыр.
«Сирек жандар»: статистика жеке тағдырға айналғанда
2026 жылы Қазақстанда сирек кездесетін аурулармәселесіне мәдени және әлеуметтік бастамалар арқылыкөбірек назар аударылуда. Солардың бірі — орфандықаурулармен, соның ішінде тұқым қуалайтынангионевротикалық ісінумен (ТҚАІ) өмір сүретінпациенттердің шынайы оқиғаларын баяндайтын «Редкие люди» деректі фильмі. Фильм маңызды мәселені көтереді: статистикадағы әрбір санның артында өз өмірі, қорқынышыжәне дер кезінде ем алуға деген күресі бар адам тұр.
Неліктен ТҚАІ туралы айту маңызды
ТҚАІ халықаралық күні — жай ғана күн емес
Халықтың хабардарлығын арттыру
Анықтама:
Тұқым қуалайтын ангионевротикалық ісіну — С1-ингибитор қызметінің бұзылуымен байланысты сирекгенетикалық ауру. Бұл дерт шамамен әр 50–100 мыңадамның бірінде кездеседі және тұқым қуалау арқылыберілуі мүмкін.
Ақпарат тек ақпараттық мақсатта Такедакомпаниясының қолдауымен ұсынылған. Аурудыдиагностикалау немесе емдеу үшін өзіңіздің емдеушідәрігеріңізге жүгініңіз.
