Детский реабилитационный центр «Қамқорлық» принимает и оказывает лечение больным детям с нарушениями нервной системы и опорно-двигательного аппарата. В торжественной церемонии открытия важного объекта принял участие аким Туркестанской области Умирзак Шукеев. Он встретился с детьми.
Центр, находящийся в ведомстве управления общественного здоровья Туркестанской области, оснащен современным оборудованием.
- Поздравляю всех с Днем защиты детей. Самые большие ценности - это здоровье, будущее детей, их счастье. Поскольку наша область является самым густонаселенным регионом в стране, мы всегда уделяем внимание вопросам здравоохранения. Новый реабилитационный центр можно назвать передовым. На средства местного бюджета отремонтировали здание. Спасибо Фонду национального благосостояния «Самрук-Казына» за совместную работу с акиматом области и поддержку в приобретении современного оборудования. Уверен, центр положительно повлияет на улучшение здоровья детей, - сказал Умирзак Шукеев.
В ходе мероприятия маленьким пациентам реабилитационного центра были вручены праздничные подарки.
В центре 50 дневных и 10 суточных койко-мест. Есть соляная шахта, шунгитовая комната, комната эрготерапии, сенсорная комната, кабинет механотерапии, бальнеотерапии, интерактивная комната, игровые комнаты, зал для лечебной физкультуры. Здесь оказывают помощь детям с нарушениями нервной системы и опорно-двигательного аппарата в возрасте от одного года до 14 лет.
Напомним, Глава государства объявил 2022-й Годом детей. В этой связи утвержден Комплексный план акимата Туркестанской области. Один из разделов документа подразумевает реализацию мер по укреплению и охране здоровья детей и детей с ограниченными возможностями. Управление общественного здоровья Туркестанской области увеличивает количество реабилитационных коек для детей. В настоящее время функционируют 613 реабилитационных коек, в том числе в трех реабилитационных центрах для детей, одном санатории и двух центрах «Қамқорлық».
Детский церебральный паралич (ДЦП) тяжелое заболевание, обусловленное поражением мозга в перинатальном периоде. Сопровождается нарушением движения, нарушением речи, интеллекта, зрения. Особенности реабилитации при ДЦП заключаются в том, что процессы структурного и функционального развития мозга еще не завершены. В связи с этим целью реабилитации является стимуляция развития физиологических функций, компенсация двигательных, речевых и психических расстройств. Поэтому реабилитация детей при ДЦП — процесс сложный, многогранный и включает в себя участие большого количества медицинских специалистов разного профиля.
Причины ДЦП и клинические проявления
Наиболее частыми причинами детского церебрального паралича являются:
1. нарушение внутриутробного развития
2. гипоксия мозга
3. кровоизлияния в мозг
4. асфиксия в процессе родов
5. ядерная желтуха
6. инфекционные заболевания в раннем детстве
Иногда эти причины могут сочетаться друг с другом. Основными клиническими проявлениями являются двигательные расстройства, изменение мышечного тонуса, гиперкинезы, задержка психического развития, нарушения слуха, зрения. Так же могут быть вторичные изменения костного скелета, деформации, контрактуры.
Выделяют 3 стадии детского церебрального паралича — раннюю, начальную хронически-резидуальную, позднюю резидуальную. Чем раньше начато лечение, тем большую эффективность оно имеет.
Пять основных клинических форм ДЦП
Спастическая диплегия — характеризуется резким повышением мышечного тонуса ног.
1. Двойная гемиплегия (тетрапарез) — ДЦП с преимущественным поражением рук.
2. Гиперкинетическая форма — характеризуется ригидностью мыщц, иногда дистонией.
3. Сопровождается невнятной, смазанной речью.
4. Гемиплегическая форма — развивается вследствие постнатальной инфекции, характеризуется односторонним поражением мускулатуры, нередко речевыми нарушениями, задержкой психического развития.
5. Атонически-астеническая форма — отличается гипотонией мыщц, резким нарушением координации движений, значительным нарушением речи, расстройством психики.
Этапы реабилитации детей с ДЦП
Особенностью реабилитации при детском церебральном параличе является проведение ее у маленьких детей, с еще не развившимися двигательными функциями, необходимостью стимулирования задержанных функций в развитии. Раннее начало лечения — залог успеха, так как при запущенных изменениях двигательные нарушения хуже поддаются коррекции.
Первый этап реабилитации начинается сразу — в отделении патологии новорожденных. В зависимости от характера и глубины повреждения продолжаться этап может от 1 до 3 месяцев. Комплекс мероприятий на этом этапе направлен на ликвидацию отека, повышение снабжения мозга кислородом. Проводится лекарственное лечение, ортопедическая укладка, массаж, лечебная гимнастика.
Второй этап проходит после выписки из отделения. Продолжается медикаментозное лечение, массаж, лечебная физкультура. Так же на этом этапе подключают физиотерапию, ортопедическую профилактику, доречевую логопедическую подготовку. Большое значение имеет обучение навыкам ухода за ребенком родителей.
Важное значение в реабилитации таких больных имеет санаторно-курортное лечение, так как медучреждений специализированного профиля у нас в стране немного. Эффективность реабилитации зависит от преемственности в наблюдении. Дети с тяжелыми расстройствами психики находятся в специализированных домах ребенка, где так же проводится восстановительное лечение, обучение базовым навыкам.
Методы реабилитации больных ДЦП
Реабилитация детей при ДЦП включает в себя:
• массаж
• лечебную физкульруру
• аппаратную физиотерапию
• бальнео и пелойдотерапию
• ортопедические мероприятия
• трудотерапию, педагогический подход, направленный на интеллектуальное и психическое развитие
Лечебная физкультура
Является важнейшим фактором восстановления, которая практически не имеет противопоказаний и может применяться в процессе всего лечения. Таким детям назначают не только, и не столько физические упражнения. Активно применяют игры, лечебную хореографию. Наиболее эффективно себя показала методика Б.Бобата. Методика подразумевает прохождение всех этапов нейрофизического развития ребенка, вне зависимости от возраста на данный момент.
Облегченные игры — рекомендуют для более здоровых детей. Проводят специальные упражнения, тренирующие нарушенные движения, а так же бытовые стенды с пуговицами, звонками, выключателями, лампочками. Этот подход позволяет выработать навык самообслуживания.
Методика хореографической гимнастики — одна из форм групповых занятий. Помогает улучшить эмоциональный фон, улучшает координацию движения и пространственную ориентацию, позволяет нормализовать координацию движения ног, рук, тела.
Гидрокинезиотерапия
Отдельно стоит остановиться на методе ЛФК, подразумевающем выполнение физических упражнений в теплой воде. При этом уменьшается вес конечности, спастичность мышц, увеличивается объем движений, координация. Занятия в бассейне при гиперкинетической форме можно использовать для обучения ходьбе.
Лечебный массаж
Большую роль в лечении и восстановлении детей с ДЦП играет массаж. Он улучшает кровоснабжение, трофику тканей, мышечный тонус, а так же увеличивает объем движений.
В Алматинской области работают четыре реабилитационных центра, куда для восстановления приезжают дети со всей страны. Реабилитация в рамках ОСМС проводится бесплатно, а дети застрахованы за счет взносов государства, передает Zakon.kz.
«Қамқорлық»
Центр «Қамқорлық» расположен в Центральной районной больнице села Узынагаш Жамбылского района.
За два года работы больше 700 детей получили лечение. Из них с церебральным параличом – 283, с синдромом Дауна – 58, после травм – 40, с болезнями органов дыхания – 51, с задержками психоречевого развития – 67, с аутизмом – 61. Сейчас реабилитацию проходят 43 ребенка.
В центре созданы условия для получения качественной и эффективной комплексной реабилитации, основанной на инновационных технологиях. Также есть такие услуги, как механотерапия, трудотерапия, соляная и шунгитная комнаты.
Оборудование и тренажеры помогают детям прорабатывать все группы мышц, развивая выносливость, силу и координацию движений. Дети и родители обеспечены помещениями для лечебных процедур, коррекционных занятий, игровой и досуговой реабилитации.
В центре трудятся четыре врача: из них два невролога и два реабилитолога, также три дефектолога, два логопеда, три психолога, один массажист.
Каусар
Реабилитационный центр «Каусар» расположен в Алматы. В центре есть четыре корпуса, где могут принять больше 200 пациентов. Детское отделение на 115 коек расположено в отдельно стоящем корпусе. Здесь наблюдают ребят с различными заболеваниями от трех до 14 лет.
Основная направленность организации – физическое, психологическое, социальное и нравственно-духовное восстановление пациентов, перенесших болезни нервной системы, опорно-двигательного аппарата, органов чувств, дыхательной системы и так далее, а также имеющие поведенческие расстройства.
В центре работают высококвалифицированные специалисты: терапевт, врачи реабилитологи, педиатр, физиотерапевт, психолог, физиотерапевтические сестры, инструктор-методист ЛФК, инструктор тренажерного зала, инструкторы по социально-бытовой адаптации, массажисты, остеопат, мануальный терапевт, рефлексотерапевт.
За два года выписаны с улучшением около 5 тыс. детей.
Мы работаем по принципу мультидисциплинарной бригады. Для составления индивидуальной программы реабилитации с учетом всех особенностей состояния пациент осматривается бригадой специалистов в составе терапевта, хирурга, физиотерапевта, психолога. Это позволяет всесторонне оценить пациента, определить тяжесть его состояния, установить цели и задачи на курс реабилитации. В течение всего курса пациент ежедневно наблюдается лечащим врачом для оценки динамики состояния и своевременной коррекции программы.Замдиректора реабилитационного центра «Каусар» Мариам Бобохидзе
Здесь отмечают, что детям требуется не только физиологическая помощь, но и духовная. Поэтому в центре проводятся различные творческие мастер-классы, работают спортивные секции, проходят соревнования по настольному теннису, проводятся концерты. Пациенты центра с разрешения лечащего врача выезжают на специализированном транспорте на выставки, спектакли, в кинотеатры, на различные городские праздники, фестивали и марафоны.
«Байдибек би»
На курс реабилитации в центр «Байдибек би», расположенный в Енбекшиказахском районе, дети с ограниченными возможностями приезжают один-два раза в год.
Программа реабилитации разрабатывается индивидуально для каждого ребенка, с учетом особенностей развития. Занятия проходят регулярно, и только тогда, говорят специалисты, происходят чудеса.
С 1 февраля 2022 прошли реабилитацию в круглосуточном стационаре 90 детей, из них 49 – с церебральным параличом, 38 – с синдромом Дауна, два – с синдромом Дюшена, один пациент – с врожденными пороками развития. Маленькие пациенты с трех месяцев проходят лечение в нашем центре. Всего получили реабилитационное лечение 33 ребенка в возрасте от года до трех лет, 78 детей – от трех до 18 лет.
Наша задача – глубоко социализировать ребенка, сделать так, чтобы он не боялся общества, социума. Когда мы видим их первые шаги, произнесенные звуки – счастью нет предела. А когда малыши могут уже самостоятельно двигаться, это радует вдвойне. Видя искренние улыбки на лице родителей, понимаем, что трудимся не зря.Заведующая реабилитационного центра «Байдибек би» Айнара Терликбаева
Реабилитация включает занятия с логопедом, уроки логоритмики, артикуляционный массаж, психокоррекционную работу , занятия дефектолога, занятия в нейроортопедическом реабилитационном пневмокостюме «Атлант», занятия по системе Бобат, Монтессори, Войта-терапию, упражнения на пневматическом тренажере с увеличением нагрузок, тестированием и анализом (Корвит).
Помимо этого проходят занятия на роботизированном комплексе для локомоторной терапии для нижних конечностей с биологически обратной связью, есть сенсорная комната, иммерсионная ванна, биоптрон, соляная камера (спелеокамера), шунгитовая комната, инфракрасное облучение.
Также проводится исследование ночной видеомониторинг электроэнцефалограммы, регистрация коротколатентных слуховых вызванных потенциалов.
«Күншуақ»
Детский реабилитационный центр «Күншуақ» находится на окраине Талдыкоргана, на берегу реки Каратал, в живописном парковом месте.
На сегодняшний день центр является единственным в регионе по реабилитации детей с заболеваниями органов дыхания. При этом лечение здесь можно проходить по ОСМС бесплатно.
С начала года здесь прошли реабилитацию больше 300 пациентов. Центр имеет диагностические и лечебные кабинеты: физиотерапевтический, стоматологический, лечебной гимнастики и зал лечебной физкультуры. Также работает санпропускник, изолятор, дезинфекционная камера.
Доступны различные лечебные процедуры, в том числе соляная шахта, биоптрон, электрофорез, кислородный коктейль, ультрафиолетовое облучение, душ Шарко, гидромассажная ванна, термотерапия в виде фитобочки, душевые.
В Центре трудятся 33 человека, в том числе врач, 11 медработников, педагог-психолог, музыкальный руководитель.
Сейчас растет число детей с аллергическим фоном, что зачастую приводит к возникновению бронхита с обструктивным синдромом. Он может перейти в бронхиальную астму, это очень опасно. После перенесенного обострения болезни каждый ребенок нуждается в своевременной реабилитации, которая дает полное восстановление функций внешнего дыхания. Благодаря четкому алгоритму наших врачей улучшается общее состояние ребенка. Мы делаем все, чтобы детям было интересно. Они получают не только лечение, но и обучаются новым навыкам, знакомятся друг с другом.Главная медсестра Детского реабилитационного центра «Күншауақ» Назгул Ахметкалиева.
В центре имеются детские и спортивные площадки для волейбольных, футбольных, баскетбольных игр и настольного тенниса. Ребята, проходящие курс лечения, отмечают, что здесь они ощущают себя как в лагере: время проводят весело, познавательно, полезно.
Отсутствие квалифицированной помощи и закрытость школ для особенных детей – главные проблемы, с которыми сталкиваются больные детским церебральным параличом.
Ожидание очереди на реабилитацию, отсутствие квалифицированных специалистов в регионах и острая нехватка необходимых услуг, предлагаемых маленьким пациентам в министерствах здравоохранения и образования – главные проблемы больных детским церебральным параличом. Несмотря на то, что ДЦП требует непрерывной реабилитации, государство предлагает только разовые услуги, а система образования вообще не учитывает потребности детей-инвалидов. Более эффективно работают неправительственные организации, но их ресурсы и возможности ограничены. Informburo.kz рассказывает, что необходимо для полноценной жизни больных ДЦП, и с какими проблемами они сталкиваются в современном Казахстане.
Частная инициатива
История Ассоциации родителей детей-инвалидов (АРДИ) насчитывает 26 лет упорного труда. Председатель организации Асия Ахтанова рассказывает, что создание организации было буквально жизненной необходимостью. Её младший сын Аманат родился раньше срока, через год ему поставили диагноз ДЦП. Рассчитывать в те времена можно было только на свои силы.
Сначала это была инициативная группа родителей при Детском фонде имени Ленина, созданная ещё во времена Советского Союза. Затем в декабре 1991 года с наступлением независимости РК они зарегистрировали первую неправительственную организацию в стране, которая занимается проблемами ДЦП – "Арди".
Тогда не было ни офиса, ни какого-либо помещения, родители собирались и решали проблемы своих детей на дому. Сначала занимались гуманитарной помощью, собирали деньги на коляски, препараты, необходимое оборудование, одежду и даже еду. Для многих детей приходилось персонально искать подходящего и при этом достаточно компетентного специалиста. Всем этим члены общественного объединения продолжают заниматься и сейчас.
Попутно они активно освещали проблемы больных детей в СМИ, привлекали внимание общественности, бизнеса и чиновников. На Наурыз 1992 года провели крупномасштабную телевизионную акцию по сбору денег "Ребёнок-инвалид и общество". В ней приняла участие Сара Назарбаева и известные политики, чиновники, представители бизнеса. На собранные деньги удалось приобрести коляски и материально помочь 300 семьям.
В 1996 году власти Алматы выделили для "АРДИ" большое здание бывшего пионерского лагеря, но родители воспользоваться им так и не успели. Во время ремонтных работ здание пришлось вернуть. Затем был пустующий детский сад по Курмангазы/Байтурсынова, и с ним вышла аналогичная история.
Только через 13 лет после основания у ассоциации появилось постоянное место. В конце 2002 года при поддержке акима Имангали Тасмагамбетова им удалось получить в безвозмездное пользование пустующую треть детского сада №12. Два года помещение ремонтировали, чтобы создать соответствующие условия. В полную силу работа началась в 2004 году, когда на базе организации был открыт центр творческого и физического развития для детей и молодежи с ограниченными возможностями "АРДИ".
"Подали объявление, принимали педагогов, логопедов, соцработников по трёхуровневому отбору. По принципу, что каждый должен в полной мере понимать, что нужно больному ребёнку. Получилось так, что практически все работники знают проблему не только с внешней стороны, но и изнутри, у самих дети с инвалидностью". – говорит Асия Ахтанова председатель “АРДИ”
Неофициально организацию называют "центром независимой жизни", потому что работа построена по принципу повышения самостоятельности ребёнка-инвалида. Реабилитация состоит из медицинской, коррекционно-педагогической и психологической помощи. Ещё объединение выполняет госзаказ в качестве центра дневного пребывания для детей-инвалидов. В ежегодном отчёте о деятельности организации только перечисление предоставляемых услуг без их подробного описания занимает несколько страниц.
Практически каждый из 400 квадратных метров двухэтажного здания используют здесь на пользу больным детям. Первый этаж начинается с учебного зала, совмещённого с компьютерным классом. Расположенный напротив творческий зал делит помещение с тренажёрным, там проводится механотерапия, учат пациентов пению и танцам. Затем идёт специализированный кабинет ЛФК (лечебной физкультуры), в нём используется комплекс терапевтических упражнений, связанных с коррекцией движения.
Проходя через приёмную, попадаешь в медицинский кабинет, который по совместительству и массажный, и процедурный. На втором этаже столовая, большой творческий зал, совмещённый со швейной мастерской. Дальше – кабинеты логопеда и дефектолога. На улице есть бассейн с раздвижной крышей для акватерапии, инклюзивная детская площадка и национальная юрта для изучения культуры и истории Казахстана.
В прошлом году предприниматель Нуржан Бекшенов подарил объединению трёхэтажное здание на 1500 квадратных метров. Сейчас оно отремонтировано и почти готово к эксплуатации, осталось только оснастить его всем необходимым.
Деньги на это в начале 2018 года выделил фонд Булата Утемуратова – 330 миллионов тенге. 30% от этой суммы потратят на доработку помещения, оборудование и зарплаты специалистов. Остальные деньги пойдут на создание образовательно-ресурсного центра, в котором будут заниматься предупреждением рисков возникновения ДЦП у детей. Также в центре планируют обучать специалистов со всего Казахстана – квалифицированных кадров сейчас не хватает.
Это редкий случай, когда не активисты попросили деньги, а благотворитель сам предложил помощь.
"Как показывает практика, местные некоммерческие группы решают многие вопросы более динамично и достигают более эффективных результатов, затрачивая при этом минимум ресурсов. Поэтому, исходя из того, что проблема увеличения количества детей с ДЦП в обществе нарастает, исходя из того, что в решении этих проблем заинтересованы не только родители больных детей, но и государство, а также, что за решение этих проблем берутся опытные организации, руководством Фонда, в конечном итоге, было принято решение о выделении 330 милионов тенге на создание подобного Центра в Алматы", – объясняет Марат Айтмагамбетов, исполнительный директор частного благотворительного фонда Булата Утемуратова.
Что такое ДЦП?
Детский церебральный паралич – это комплекс синдромов, общая черта которых – поражение головного мозга во время его развития: до родов, во время родов или в течение первых трёх лет жизни ребёнка.
Один из главных симптомов ДЦП – нарушение в развитии и функционировании опорно-двигательного аппарата. Болезнь является одной из самых распространённых причин детской инвалидности. По данным Комитета по статистике Министерства национальной экономики РК, в Казахстане насчитывается более 19 тыс. детей с диагнозом ДЦП. Чаще всего болезнь регистрируют у мальчиков.
Нарушения в работе центральной нервной системы нередко сопровождаются дополнительными патологиями. В зависимости от того, какой из отделов головного мозга повреждён, развиваются нарушения двигательной и мышечной активности, психики, координации движений, а также зрения, слуха, речи.
Болезнь не передаётся по наследству, но состояние здоровья матери во время беременности может повлиять на риск её развития. Негативным фактором могут стать вирусные инфекции, преждевременные, тяжёлые или неправильно принятые роды и приём неких лекарств во время беременности. Эти факторы необязательно ведут к тому, что у ребёнка будет ДЦП, но они попадают в зону риска возникновения болезни. Иногда непонятно, стала ли какая-либо болезнь причиной ДЦП или уже имеющееся повреждение мозга послужило предпосылкой.
"Причины детского церебрального паралича многочисленны, их более 400, и в каждом конкретном случае индивидуальны. Обычно их разделяют на внутриутробные провоцирующие факторы и послеродовые. В каждом третьем случае выявить конкретную причину патологии не удается", – поясняет Ирина Брежнева, врач-педиатр, специализирующаяся на проблеме ДЦП.
О появлении симптомов болезни Ирина Ким, бабушка 8-летнего Данила, больного ДЦП, рассказывает так:
"Родился семимесячным, но сам был здоровый, как обычные дети начал ползать, садиться, переворачиваться. В два месяца во время купания он потерял сознание, скорую так и не дождались, хорошо, что рядом жила врач-педиатр, она прибежала и привела его в чувство. На следующий день приехали врачи, а ребенок сидел и улыбался. Что случилось, было непонятно. Позже, руки стали уходить назад, ножка вперед, голова заваливаться на бок. Во время исследования оказалось, что тогда произошло кровоизлияние в мозг и был поврежден мозжечок. Диагноз ДЦП очень долго стоял под вопросом".
Единого стандарта в мире нет, но обычно классификация ДЦП строится на том, как поражение центральной нервной системы влияет на опорно-двигательный аппарат. Например, мышцы ребенка могут быть всегда напряжены, либо наоборот слишком вялы, возможны непроизвольные подёргивания. Поражение может задеть только часть тела. Не редкость, когда несколько разновидностей болезни существуют одновременно.
Есть три основных стадий развития ДЦП: ранняя – с 4 до 5 месяцев, начальная – с 6 месяцев до 3 лет и поздняя – с 3 лет. Болезнь может не проявлять себя на ранних стадиях, и первые симптомы могут скрываться за обыденными болезнями младенцев. Многое зависит от того, обратит ли на первые тревожные знаки врач, но единого стандарта в способах выявления болезни, как и лечения, нет.
ДЦП относится к заболеваниям, которые практически невозможно вылечить полностью. Но обратить некоторые последствия вполне возможно. Для этого больному необходимо проходить комплекс реабилитационных процедур. Чем раньше и интенсивнее, тем больше шанс на то, что организм ребёнка не пострадает. "100%-ного лечения нет, но медицина не стоит на месте. Если вовремя проходить курсы реабилитации, ежедневно выполнять упражнения лечебной физкультуры, ДЦП переходит в восстановительный период", – говорит Ирина Брежнева.
"При необходимости это может быть медикаментозное лечение различными препаратами, которые стимулируют мозг, улучшают питание и его развитие. Также применяются различные массажи и физкультура, что даёт возможность организму догнать свой физиологический возраст, чтобы помочь ребенку освоить двигательные навыки и когнитивные функции мозга",– подтверждает Айсулу Кожанова, врач-невролог центра "АРДИ".
Реабилитационные центры есть, стандарта нет
В Казахстане существуют государственные медицинские учреждения реабилитации детей с ДЦП, но их ресурсов не хватает. Реабилитация таких больных – это индивидуальный и зачастую непрерывный процесс. По стандартам государственные центры принимают больных раз в несколько лет, и при этом курс реабилитации длится менее одного месяца. Столь малый срок практически не влияет на общее здоровье больного.
Раньше больных детей отправляли в зарубежные центры, но за свой счёт такое себе позволить мог не каждый. Родителям приходилось обращаться за помощью в благотворительные организации. Например, корпоративный фонд "Samruk-Kazyna Trust" в рамках проекта "Подари детям жизнь" совместно с Общественным фондом Аружан Саин "ДОМ" отправляли детей на реабилитацию за рубеж. С 2013 по 2014 годы на реабилитацию пациентов в зарубежных центрах было потрачено 724 млн тенге. Такая практика сохраняется и в наши дни.
По данным Министерства здравоохранения РК, в 2015 году реабилитацию прошли 4 115 детей с ДЦП; в 2016 году – 5 588 детей. Получается, что менее четверти детей с ДЦП проходят реабилитацию раз в год, и неизвестно, попадут ли они на подобную процедуру в следующем году.
При этом государство финансирует и неправительственные организации, которые занимаются реабилитацией детей с ДЦП – таких центров в стране насчитывается около двухсот. "Центры есть, но работают, кто во что горазд. Например, одна женщина кристаллами лечит", – рассказывает Асия Ахтанова.
"Это всё открывается сейчас в рамках ГЧП. Поставят несколько там массажных столов, и это считается – реабилитационный центр. На самом деле нужен комплексный подход. И сколько денег выделяется государством, абсолютно непонятно. Это всё делается через разные программы, есть реабилитационные центры коррекции, действующие даже через систему образования, через систему социальной защиты, через систему здравоохранения... Если собрать в кучу эти цифры... Мне кажется, никто не знает, сколько там", – соглашается Аружан Саин руководитель общественного фонда "Добровольное общество Милосердие"
С 2017 года корпоративный фонд "Samruk-Kazyna Trust" сфокусировал свои ресурсы на создании реабилитационных центров в Казахстане. В сотрудничестве с несколькими общественными фондами был реализован проект "Здоровые дети". В его рамках организованы 4 медицинских реабилитационных центра и один центр раннего вмешательства:
• Астана – на поддержку реабилитационного центра выделено 110 млн тенге, еще на 25 млн тенге было выделено на закуп оборудования для центра раннего вмешательства для детей до трёх лет.
• Шымкент – стоимость оборудования, закупленного за счёт средств фонда, составила более 73 млн тенге;
• Жанаозен – оказана благотворительная помощь на общую сумму 21,2 млн тенге;
• Атырау – оказана благотворительная помощь на сумму 17,65 млн тенге.
Реабилитационные центры, участвующие в проекте, предоставляют детям из малообеспеченных семей комплекс необходимой помощи: медицинская – кинезотерапия, ЛФК с элементами массажа; педагогическая – коррекционные занятия с логопедом, дефектологом, трудотерапевтом; психологическая помощь.
В общем за прошлый год фонд "Samruk-Kazyna Trust" на поддержку детей больных ДЦП выделил почти 320 млн тенге, что позволило пройти необходимую реабилитацию 1341 ребенку в возрасте до 15 лет, сообщил фонд в ответ на запрос informburo.kz.
Как предотвращать ДЦП?
С открытием нового центра интенсивной реабилитации и раннего вмешательства организаторы решили начать исправлять системные ошибки в масштабах всего Казахстана. Прошлым летом руководство Фонда Булата Утемуратова встретилось с представителями Министерства здравоохранения РК. Одним из вопросов, который был поднят на встрече, было исследование факторов риска возникновения ДЦП в Казахстане, и уже к декабрю совместно с ОФ "Добровольное общество "Милосердие" началась работа по исследованию. Первые результаты должны быть известны к концу марта. В апреле начнет работать центр интенсивной реабилитации и раннего вмешательства, который полученные данные будет систематизировать и применять их на практике.
"Мы предполагаем, что в общем и целом результаты исследования помогут изменить и улучшить правила и процедуры, особенно во время таких критических моментов, как беременность и роды. И, как следствие, минимизировать вероятность появления ДЦП у ребенка. Первый этап исследования будет завершён в конце марта 2018 года, и наш фонд совместно с ОФ "ДОМ" обязательно поделится с общественностью предварительными результатами", – обещает Марат Айтмагамбетов, исполнительный директор частного благотворительного фонда Булата Утемуратова.
В казахстанском здравоохранении пока отсутствует системная работа по выявлению рисков возникновения ДЦП на ранних стадиях. Кроме того, отсутствуют коммуникации между роддомом и поликлиникой, к которой будут прикреплены мать с ребенком. Местный врач не догадывается, а иногда и не интересуется тем, что во время, до или после беременности могли возникнуть факторы, способные повлиять на здоровье ребенка.
"Нет преемственности. Иногда осматривая детей, мы видим выписку из роддома о том, что ребенок находится в группе риска поражения ЦНС, но при попадании его в поликлинику на это никто не обращает внимания", – рассказывает Айсулу Кожанова, врач-невролог центра "АРДИ".
При отсутствии стандартов нередко врачи могут даже не знать, что какая-либо болезнь способна привести к возникновению ДЦП либо быть его причиной. Такое, например, случилось с сыном Натальи Литовник.
"Все было хорошо, уже держал головку. В поликлинике не обратили внимания на затяжную физиологическую желтуху, сказали отпаивать глюкозой. В 1 месяц случился инсульт, кровоизлияние в мозг. Врачи говорили, что через полгода будет, как все здоровые дети. Выписались из больницы, через полгода поставили диагноз правосторонний гемипарез, затем еще прибавились новые проблемы. Лечили от неврологии, но после неправильного назначения врача начались судороги. Теперь из-за судорожной готовности не можем лечить неврологию. Начались проблемы с глазами, но их тоже не можем лечить из-за неврологии. Окулист отправляет к невропатологу, невропатолог к эпилептологу, а тот назначает только противосудорожные препараты, ничего кроме. Ходили по кругу, здоровье ухудшалось, но никто так и не сказал, что нужно делать", – рассказывает Наталья Литовник, мать 11-летнего Максима.
В течение первого года жизни ребёнка диагноз ДЦП и соответственно инвалидность ставят обычно только в случае редких и тяжёлых форм болезни. Родители вынуждены действовать самостоятельно, проходить обследование, искать подходящую клинику и записываться на реабилитацию. Нередко приходится переезжать из города в город целыми семьями.
Истории обнаружения ДЦП обычно очень похожи. О том, как у дочери Миланы была диагностирована эта болезнь, рассказывает Бакытгуль Азнибакиева:
"Беременность протекала без проблем, но были тяжёлые роды. У ребенка была гипоксия, кислородное голодание. До 9 месяцев мы не знали диагноза. Она не спала, много плакала, мы прошли обследование, и только к 9-му месяцу ей поставили диагноз ДЦП. До этого ничего не было известно, но я не стала ругаться, хотя потеряли очень много времени. Всё бросила и с ребенком занялась лечением. Лежали в неврологии 2-й больницы, получали лечение на дому и ездили в реабилитационный центр в Астане. До посещения Центра она не переворачивалась, благодаря реабилитации начала переворачиваться самостоятельно: ещё не сидит, но уже ходит с поддержкой. Пришлось переехать с мужем в Алматы, а сами мы из Уйгурского района Алматинской области".
Что даст новый центр ранней реабилитации?
Значение своевременно поставленного диагноза ДЦП невозможно переоценить. Промедление, как правило, приводит к инвалидности ребёнка, и государству приходится обеспечивать его в течение всей жизни.
"Крайне важна своевременная постановка беременной на учёт, скрининг, полноценное питание беременной женщины. Планирование беременности. Своевременное лечение беременной у врача, если заболела или беспокоят другие жалобы, особенно в первый триместр беременности. Чем раньше начнём, следовательно, тем меньше шанс тяжелых последствий болезни, – объясняет врач-педиатр Ирина Брежнева, специализирующаяся на проблеме ДЦП. – Особенное внимание следует уделять малышам, начиная с родильного дома: с малым весом; родившимся раньше положенного срока; имеющим пороки развития; с диагнозом – желтуха новорожденных; родившимся с оценкой Апгар до 5 баллов; появившимся на свет в результате осложнённых родов; с инфекционными заболеваниями".
Центр, на который выделил деньги Фонд Булата Утемуратова, должен стать модельной площадкой эффективного реабилитационного центра. В нём внедрят и опробуют методики раннего вмешательства, а также интенсивной, коррекционно-педагогической и окупейшн-терапии, которые уже существуют в Казахстане, также будут приглашены зарубежные специалисты с их методиками и технологиями. Уже есть договорённости с различными центрами Европы, США, Турции и Китая, чтобы понять, что можно перенять у них.
После разработки собственных эффективных методик и обучения персонала планируется разработка общей дорожной карты по ДЦП. Эта такая инструкция, которая включит в себя эффективные методики лечения, систему раннего выявления и своевременного оказания помощи детям, попадающим в группу риска, а также комплексная работа по обучению будущих родителей, начиная со школьного возраста, и непосредственно перед рождением детей. Затем дорожная карта с помощью министерств здравоохранения и образования будет предложена к использованию во всех регионах Казахстана.
На базе центра интенсивной реабилитации и раннего вмешательства будет организован образовательно-ресурсный центр. На него будут потрачены 70% от выделенных Фондом Булата Утемуратова средств – это примерно 230 миллионов тенге. В центре будут проводиться обучающие научно-практические семинары и тренинги ведущих международных специалистов и казахстанских экспертов по реабилитации и работе с детьми с ДЦП. На базе центра будут обучать – и обучать бесплатно – врачей, средний медицинский персонал, педагогов-дефектологов, а также логопедов. Это делается, для того чтобы затем специалисты могли проводить реабилитирующие процедуры в других центрах, медицинских учреждениях, в других городах и регионах.
"Дело в том, что мы физически какой бы величины ни был этот центр, не сможем оказать услуги всем ребятам. Это не разовые операции, это длительный процесс, который должен повторяться с определенной периодичностью и на протяжении нескольких лет", – объясняет председатель “АРДИ”.
Спецшколы-резервации себя изжили
К сожалению, остаются проблемы, которые пока ещё не могут решить нигде в Казахстане – это обучение детей-инвалидов и их родителей.
С взрослением ребёнка-инвалида государственная поддержка только уменьшается. К 16-ти годам отменяется пособие по уходу за таким ребёнком, остаётся только пенсия по инвалидности, хотя расходы на повзрослевшего человека, наоборот, растут. Родителям остаётся выбор: справляться своими силами, надеясь на поддержку социальных служб либо помещать уже взрослого человека в спецучреждение.
"На содержание детей и взрослых в домах инвалидов тратятся огромные деньги. Например, в детском доме на ребенка тратится порядка тысячи долларов. Такие деньги можно было бы отдавать родителям, лучше них всё равно никто смотреть не будет. И не нужно будет набирать армию соцработников сомнительной квалификации. Непонятно есть ли эти соцработники на самом деле или кто-то за них деньги получает?" – сомневается в эффективности существующей системы Аружан Саин.
При таком положении дел единственный выход для человека с инвалидностью – это быть самостоятельным, что невозможно без нормальной работы, которую нельзя получить без образования.
В силу специфики болезни она может сказаться либо на развитии интеллекта, и у ребёнка не получится обучаться со сверстниками наравне, либо на опорно-двигательном аппарате, из-за чего бывает трудно писать и передвигаться. Практически во всех случаях у родителей детей-инвалидов есть только два варианта: обучение на дому и специализированные школы. В обоих случаях образования недостаточно для полноценного развития. "Все эти резервации и спецшколы себя изжили, у родителей должен быть другой выбор", – убеждена Асия Ахтанова, председатель “АРДИ”.
Основной проблемой образовательной системы Асия Ахтанова считает излишнюю консервативность Министерства образования, ставя в пример министерства социальной защиты и здравоохранения, которые в последнее время прислушиваются к активистам и идут навстречу общественным объединениям.
"Министерству образования некогда заниматься проблемами особенных детей. У них и своих реформ очень много и без нас", – с сожалением констатирует председатель “АРДИ”.
Аружан Саин считает, что многое зависит также и от людей на местах. Многие дети-инвалиды могли бы получать нормальное образование при наличии необходимых условий в школах и желании руководства этих школ.
"Мама приходит в школу, просит принять, при этом обещает всю нагрузку взять на себя. Ей отказывают. Отправляют на надомное обучение или в специнтернат, – описывает типичную ситуацию Аружан Саин. – Всё зависит от кадров и решения администрации. Некоторые стараются оставить ребят в резервации, другие же пытаются поощрять личное посещение школы больным ребенком".
Качественное образование детей-инвалидов остаётся на плечах родителей и общественных объединений. Своими силами они подтягивают знания детей до общеобразовательного уровня, чтобы они могли догнать сверстников. За последние 18 лет существования "АРДИ" в центре подготовили к дальнейшему обучению в школах-интернатах 61 ребенка, в средних школах – 13 детей, в колледжах – 6 человек , ещё 9 смогли поступить в вузы.
Среди тех, кто смог пройти обучение в университете, есть и тот парень, из-за кого Асия Ахтанова в своё время начала благотворительную деятельность. Её сын Аманат Мусин передвигается на коляске, в 24 года он начал и затем успешно закончил обучение в престижном университете. Сейчас ему уже 33 года, он счастливо женился и растит двоих здоровых детей.
Просмотров материала: 2 007
