22 апреля 2025 г.

Дежурный по стране

В экономике вообще-то есть только два предложения...
Азамат Джолдасбеков, президент АО «Казахстанская фондовая биржа»

Мы в соц сетях:



"Қазақстан халқына" қоры 4 балаға әлемдегі ең қымбат дәрі сатып алуды қаржыландырады

25 февраль 2022, 17:06
"Қазақстан халқына" қоры 4 балаға әлемдегі ең қымбат дәрі сатып алуды қаржыландырады
"Қазақстан халқына" қоғамдық қоры алғашқы қайырымдылық жобаларын қаржыландыруды бастады, - деп хабарлайды қорlдың баспасөз қызметі.

"Сараптама комитетінің шешімімен Қор реабилитолог-нұсқаушыларды оқыту және әлемдегі ең қымбат Zolgensma дәрісін сатып алу бойынша "Тұсаукесер" жобасын қаржыландырады", - делінген хабарламада.

"Тұсаукесер" жобасы Қазақстан өңірлеріндегі дене шынықтыру-сауықтыру клубтарын қолдауға бағытталған, онда ментальді және дене кемістігі бар балалар білікті мамандардың бақылауымен арнайы әдістеме бойынша спортпен шұғылдана алады. Жоба еліміздің төрт өңірінде нұсқаушы-реабилитологтарды оқытуды көздейді.

Қор жол шығындарын, тұруды, мамандарды оқытуды қаржыландырады. Нұсқаушылардың кейінгі еңбегіне ақы төлеуді балалардың ата-аналарымен байланыс жасайтын және балалардың дамуындағы тиісті дамуды қадағалайтын оңалту жөніндегі маманның тиісті бақылауынан кейін жүзеге асырады.

Жобаны іске асыруға 45,35 млн теңге жұмсалады. Жоба қордың Сарапшылық комитетімен (құрамында: С.Ж. Сәпиев - Комитет төрағасы, Олимпиада чемпионы, ҚР еңбек сіңірген спорт шебері; Б.К. Байжанов - ҚР Мәдениет және спорт министрлігінің Спорт және дене шынықтыру істері комитеті төрағасының орынбасары, Г.Т. Манюрова. - Комитет хатшысы, Олимпиада ойындарының күміс жүлдегері, ҚР еңбек сіңірген спорт шебері; В.А. Левит - боксшы, Олимпиада ойындарының күміс жүлдегері; Д.Р. Садуакасова - әйелдер арасындағы шахматтан халықаралық гроссмейстер, әлем чемпионы) қаралып, қолдау тапты.

Пилоттық өңірлер ретінде Атырау, Семей, Алматы және Шымкент қалалары таңдалды. Аймақтарда 2018 жылы Нұр-Сұлтан қаласында Садық Байымбетов негізін қалаған "Жас жауынгер" дене шынықтыру-сауықтыру клубының тәжірибесі қолданылады.

Елордалық клуб ерекше қажеттіліктері бар балаларды оңалту (церебралды сал ауруы, Даун синдромы, тірек-қимыл аппаратының бұзылуы), оларды жекпе-жек түрлері бойынша спорт арқылы қоғамдық өмірге тарту (инклюзия).

Құрылатын орталықтарда аталмыш клубтың әдістемесі қолданылады. Бүгінде клубта бейімделген спорт түрлерімен (бокс, армреслинг, каратэ, ауыр атлетика және жекпе-жек) 50-ден астам бала айналысады. Клубта оңалту және жаттығу әдістерін қолдану арқылы ұзақ уақыт жүре алмаған 11 баланың алғашқы қадамдарын жасауға мүмкіндік берді. Жақында қордың Басқарма төрағасы Болат Жәмішевтің қатысуымен клубтың қатысушылары - жеті жасар Эрвин Куренко мен Аян Бақтыбайдың тұсауы кесіліп, "тұсаукесер" ұлттық рәсімі жүргізілді. "Қазақстан халқына" қорының тұңғыш "Тұсаукесер" жобасы ерекше балаларға алғашқы қадам жасап, аяғынан тұрғызуға көмек береді деп санаймыз.

Сондай-ақ, қор сирек кездесетін (орфандық) өмірге қауіп төндіретін және созылмалы аурулары бар балаларға атаулы көмек көрсету туралы шешім қабылдады.

ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің деректері бойынша соңғы бес жылда орфандық аурулары бар науқастар санының 49 пайызға, оның ішінде балалардың - 11 пайызға өсуі байқалады (2021 жылдың соңында - 13426 бала). 2020 жылы дәрілік заттармен қамтамасыз етудің 23 пайыз, 2021 жылы - 26,8 пайыз орфандық аурулары бар пациенттерге тиесілі.

Орфандық ауруларды емдеудегі дәрі-дәрмектердің құны жоғары, сонымен қатар бірқатар дәрі-дәрмектер тіркелмеген. Сонымен қатар, орфандық ауруларды емдеудің заманауи әдістері оларды нәресте кезінен қолданғанда жоғары тиімділікті көрсетеді. Емдеуді уақтылы бастау балаларды мүмкіндігінше оңалтуға мүмкіндік береді.

Жобаны қордың Сарапшылық комитеті қарап, мақұлдады (құрамында: Байғалиева Б. – "ҚР орфандық аурулары бар пациенттерге көмек көрсететін пациенттер Қауымдастығы" ЗТБ төрайымы, Сарапшылық комитетінің төрайымы, Таукелова С. – "Қоғамдық мониторинг және бақылау" РҚБ төрайымы, Алиева Э. – "Help Today" ҚҚ төрайымы, Боранбаева Р. - "Педиатрия және балалар хирургиясы ғылыми орталығы" АҚ Басқарма төрайымы, ҚР ДСМ штаттан тыс бас педиатры, "С. Асфендияров атындағы ҚазҰМУ" КЕАҚ балалар аурулары кафедрасының меңгерушісі, м.ғ. д., Саин А. – "ДОМ" ҚҚ қамқоршылық кеңесінің мүшесі, ҚР Бала құқықтары жөніндегі уәкіл).

Осылайша, қор 9,7 миллиард теңге сомасына 24 бала мен екі ересекті жұлын бұлшықетінің атрофиясы, Дюшеннің бұлшықет дистрофиясы ауруларымен дәрілік қамтамасыз ету бойынша жобаны қаржыландырады. Соның ішінде Қазақстанда тіркелмеген Онасемноген абепарвовек (Zolgensma) қымбат дәрілік препаратын жұлын бұлшық ет атрофиясы бар пациенттерге арналған төрт бала үшін сатып алынады.

Сарапшылық комитеті орфандық аурулармен ауыратын науқастарды емдеу үшін дәрілік заттарды сатып алуға Денсаулық сақтау министрлігі жанындағы сараптамалық-кеңесші кеңестің өзекті (мерзімі өтпеген) қорытындысы болған жағдайда ғана қорға ұсынымдар береді. Қажетті құжаттардың болмауына байланысты өтінімдердің бір бөлігі қабылданбады, алайда алдағы уақытта бұл өтінімдер қарастырылуы мүмкін.
Просмотров материала: 832

Поделиться материалом


10:04 230 миллиардов тенге возвращено государству в рамках дел... 144 701 Просмотров

20:03 Обращение жителей с. Маралды к Президенту РК К.-Ж. Токаеву... 0 Просмотров

12:16 Атырауда мыңнан астам асыл тұқымды еділбай қойы тірідей... 0 Просмотров

11:35 Бұдан былай Алматыда электрлі самокат тек 16 жастан бастап... 0 Просмотров

11:30 Қарағанды облысындағы жол апатынан сегіз адам көз жұмды... 0 Просмотров

11:17 Мұхамедиұлының Ұлттық музейдегі ұрлықтың жаңа эпизодына еш... 144 503 Просмотров

11:01 Биіктен құлап бара жатқан баланы қағып алған оқушыға үш... 144 164 Просмотров

10:47 Қарағандыда тұрғын үй ауласынан шала туылған бала табылды... 144 185 Просмотров

10:25 Ұлттық музей басшылығына қатысты қылмыстық істі... 144 490 Просмотров

18:37 Адвокат Бурхан Жансейтов задержан в Алматы... 9 569 Просмотров

17:38 Объемы производства сахара будут увеличены в семь раз —... 8 722 Просмотров

17:13 Тарифы на комуслуги изменятся в Казахстане... 8 864 Просмотров

16:54 Министр Аймағамбетов балалардың қауіпсіздігін қамтамасыз... 12 384 Просмотров

16:52 «Қолайлы мектеп». Ұлттық жоба арқылы 582 мектеп бой көтереді... 12 587 Просмотров

16:52 «Суперагенты»: серьезный человек Сека уже ждет вас на IVI... 21 641 Просмотров

16:48 Балабақшаларды лицензиялауды күшейтеміз - министр... 8 896 Просмотров

16:43 Смайылов президенттің үкімет жұмысына қатысты сынына пікір... 6 865 Просмотров

16:42 Хищение средств через платформу АrtSport расследует антикор... 6 746 Просмотров

16:39 Еліміздің басым бөлігінде аптап ыстық болады – ауа райы... 5 566 Просмотров

16:37 Про президентскую критику... 7 703 Просмотров

16:29 Министерство не запрещало показ мультфильма «Базз Лайтер» -... 16 858 Просмотров

16:15 Экология министрлігі киіктердің мекендеу ортасын зерттеуге... 5 525 Просмотров

15:48 Денсаулық сақтау министрлігі аборт жасатуға тыйым салу... 6 887 Просмотров

15:45 Елімізде коммуналдық қызмет тарифтері өзгереді... 5 622 Просмотров

15:41 Капремонт всех роддомов пообещала министр здравоохранения... 5 627 Просмотров

15:27 Благотворительный спортивный зал для детей открыли в... 5 470 Просмотров

15:00 Қазақстан шекарасы қандай жағдайда жабылады... 5 313 Просмотров

14:18 104 мың гектарға қант қызылшасы егілсе, ішкі нарықты 80... 5 561 Просмотров

13:41 Қаңтар оқиғасы кезінде қанша қару тәркіленді – ҰҚК есеп... 5 502 Просмотров

13:15 Алагузова - Нуртасу Адамбай: Богу не нужна твоя помощь... 17 013 Просмотров

13:14 Жауынгер бір жыл ішінде әскери техниканы ғана емес, қолына... 7 425 Просмотров

13:04 Тамызда өршиді: Денсаулық сақтау министрлігі коронавирус... 5 347 Просмотров

13:02 В отношении руководства ТОО «Казфосфат» начато досудебное... 5 583 Просмотров

12:59 Суицид в Казахстане: 96% случаев самоубийств совершаются... 5 935 Просмотров

12:51 Усовершенствовать военную организацию Казахстана поручил... 5 344 Просмотров

12:49 Закупать уголь заранее призывают казахстанцев... 5 328 Просмотров

12:45 Павлодарда кран жұмысшыны екінші қабаттан итеріп жіберді... 5 370 Просмотров

12:42 Президенттің сынынан кейін ұзаққа созылған жол жөндеу... 5 314 Просмотров

12:38 МӘМС шенеуніктердің жемсауытына айналған – Арман Бейсембаев... 5 537 Просмотров

12:32 Шоу-бизнес өкілдерінің ЛГБТ-ны насихаттайтын «Базз Лайтер»... 5 685 Просмотров





Опрос


«    Апрель 2025    »
ПнВтСрЧтПтСбВс
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
282930