Дүниежүзілік гемофилия күні: диагностика — бақылауда, қозғалыста, уақытында
Жыл сайын 17 сәуірде әлемде Дүниежүзілік гемофилия күні атап өтіледі. 2026 жылдың тақырыбы — «Диагностика: емдеуге алғашқы қадам» — тиімді емдеуді бастау мен пациенттерді кешенді сүйемелдеудің негізгі факторы ретінде уақтылы диагноз қоюдың маңызын көрсетеді.
«Гемофилия — қанның ұюы бұзылатын сирек кездесетін және тұқым қуалайтын ауру. Әлемде шамамен әрбір 10 000 адамның бірі осы дертке шалдыққан. Қазақстан Республикасы Денсаулық сақтау министрлігінің деректеріне сәйкес, 2024 жылдың соңында елімізде гемофилиямен ауыратын 1 559 пациент тіркелген1. Қан ұюының тұқым қуалайтын бұзылыстары бар 592 бала Қазақстандағы балалар онкологтары мен гематологтарының динамикалық бақылауында, олардың 495-і — гемофилиямен ауырады.
Негізгі қауіп-қатер — тіпті жеңіл жарақаттың өзі пациентте буындарға, жұмсақ тіндерге, ішкі ағзаларға, ал ауыр жағдайларда миға қан құйылуын тудыруы мүмкін. Мұндай жағдайлар мүгедектікке немесе тіпті өлімге әкеп соқтыруы ықтимал.
Гемофилия жасырын өтетін қан кетулер қаупімен де қатар жүреді. Тіпті бір реттік және субклиникалық қан құйылу жағдайларының өзі буындардың біртіндеп зақымдануына және қайтымсыз асқынуларға әкелуі мүмкін. Сондықтан гемофилиядағы диагностика — бұл бір реттік тексеру емес, өмір бойы жүргізілетін үздіксіз клиникалық және зертханалық бақылау. Әрбір қан кету маңызды — тіпті пациент сезбейтін жағдайлар да. Дәл уақтылы жасалған диагностика мен тұрақты мониторинг алғашқы қайтымсыз зақымдануға дейінгі қауіптерді анықтауға, пациенттің физикалық белсенділігін сақтауға және дер кезінде шешім қабылдауға мүмкіндік береді» — деп атап өтті ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің штаттан тыс бас балалар онкологы және гематологы, медицина ғылымдарының кандидаты Ләззат Нұрбапаевна Манжуова.
Диагностика – бақылауда болу, қозғалыста болу, уақтылы әрекет ету
Медициналық аспектілермен қатар, адамдардың бұл диагнозбен өмір сүру тәжірибесі де барған сайын маңызды бола түсуде. Пациенттердің шынайы оқиғалары дәрігер кабинетінен тыс — жұмыста, отбасында және қоғамдық өмірде қандай шешімдер қабылдап, қандай сын-қатерлерге тап болатынын тереңірек түсінуге мүмкіндік береді. Осындай көзқарас режиссер Қанат Бейсекеевтің продакшн-студиясы түсірген «Сирек адамдар» деректі фильмінде көрініс тапқан. Фильм ЖШС «Такеда Казахстан» фармацевтикалық компаниясының қолдауымен түсірілген. Онда сирек кездесетін аурулары бар, соның ішінде гемофилиямен өмір сүретін пациенттер өздерінің күнделікті тіршілігі, диагнозды қабылдауы, сондай-ақ белсенді өмір салтын сақтауда ауруды бақылау мен дер кезінде жүргізілетін терапияның маңызы туралы әңгімелейді.
«“Сирек адамдар” — бұл статистика туралы емес, тағдырлар туралы. Гемофилиямен және басқа да сирек кездесетін аурулармен өмір сүретін адамдар қоғамда көбіне байқалмай қалады. Біз олар туралы айтып, олардың барынша көрінуін және сирек кездесетін аурулар туралы хабардарлықты арттыруды маңызды деп санаймыз. Мұндай пациенттерді қолдау — әлеуметтік жауапкершілігіміздің негізгі бөлігі: біз олардың белсенді әрі толыққанды өмір сүруіне, дер кезінде көмек алуына жағдай жасап, жалпы өмір сапасын жақсартуға ұмтыламыз», — деді «Такеда Казахстан» компаниясының директоры Михаил Владимиров.
Пациенттік ұйым өкілінің айтуынша, гемофилиямен өмір сүретін адамдар үшін қауымдастықтың уақтылы хабардарлығы мен қолдауы аса маңызды рөл атқарады.
«Диагноз қойылғаннан кейін адам тек қажетті ақпарат алып қана қоймай, оны өзі де түсініп, қабылдауы өте маңызды: гемофилия — жай ғана ауру емес, бұл — ерекше өмір салты, онымен белсенді әрі толыққанды өмір сүруге болады. Ауру туралы хабардарлық, пациенттің ішкі дайындығы, дәрігерлермен тұрақты байланыс және пациенттік қауымдастықтың қолдауы адамдарға диагнозды қабылдауға, өз жағдайын бақылауды үйренуге және болашаққа сеніммен қарауға көмектеседі», — дейді «Қазақстан гемофилиямен ауыратын мүгедектер қауымдастығы» ҚБ президенті Ақжан Ерікқызы.
Уақтылы диагностика мен терапия, мамандардың тұрақты бақылауы және белсенді өмір салты гемофилиямен өмір сүретін пациенттерге өмір сапасын, еңбек қабілеттілігін және болашаққа деген сенімін сақтай отырып, толыққанды өмір сүруге мүмкіндік береді.
